Parkinson y actividad física con Paula Fernández

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Paula caminando

Hoy quiero presentaros a Paula Fernández. Paula podría ser una chica cualquiera en un sitio cualquiera, comprando o caminando por la calle, o una amiga que conocéis y que sabéis que esta comenzando a hacer ejercicio de forma habitual con el fin de mejorar su calidad de vida. Pero no. Paula no es una más. Paula está diagnosticada desde 2011 de Enfermedad de Parkinson Juvenil, una variante rara y poco principal Paula Fernandezhabitual de Enfermedad de Parkinson que comienza antes de los 50 años. Hoy, Paula nos contará de primera mano y desde su experiencia personal cómo afecta la Enfermedad de Parkinson a su vida, y cómo se relaciona con la actividad física sufriendo Enfermedad de Parkinson.

Pregunta: Muy buenas, Paula. Antes de nada agradecer que atiendas al equipo de Mundo Entrenamiento y nos brindes parte de tu tiempo para hablarnos de ti y de la Enfermedad de Parkinson.

Para comenzar y saber un poco más de ti: ¿Cómo y en qué situación conoces que padeces la Enfermedad de Parkinson?

R: Fue en 2011. Estaba yo en la piscina y de pronto noté una grave falta de coordinación entre los brazos y las piernas, me era imposible nadar. Ese mismo día fui incapaz de batir un huevo, y me quedé por cinco minutos totalmente inmóvil tras intentar levantarme del sofá.

P: ¿Y cuál fueron los pensamiento que te vinieron a la cabeza cuando te dijeron “Sufres enfermedad de Parkinson”?

R: Sentí un temor atroz por ser desconocida para mi la enfermedad, el neurólogo simplemente me dijo “no , no tiene cura pero sí tratamiento” pero no me explico mucho más, por eso lo primero que hice fue buscar mas información y lo conseguí a través de la asociación Parkinson de mi ciudad.

P: En contra de lo que piensa la mayoría de la gente, la Enfermedad de Parkinson no se resume en los clásicos temblores. ¿Qué más síntomas nos podemos encontrar en un enfermo de Parkinson?

R: Existen síntomas motores que son los visibles de la enfermedad, como temblor, rigidez y bradicinesia. Pero también existen los síntomas no motores como pueden ser trastornos del sueño, trastorno del ánimo y conduct,a trastorno cognitivo, dolor, fatiga.–

P: Y además de la propia Enfermedad de Parkinson, la propia medicación puede provocar otros síntomas un tanto extraños, ¿no?

R: Es cierto , provoca síntomas que en ocasiones son peores a los que provoca la Enfermedad de Parkinson en sí misma.

P: ¿Qué medicaciones son las habituales tomar en los distintos estadíos de la Enfermedad de Parkinson?

R: En la enfermedad de Parkinson precoz, el tratamiento está orientado a mejorar los síntomas, sobre todo los motores y a medida que avanza la enfermedad aparecen problemas relacionados con los efectos secundarios a largo plazo de la medicación.

anciano parkinson

P: Parece ser que actualmente se sabe, aunque no se suele informar demasiado, que pueden aparece ciertos síntomas causados por la medicación, y externos a la propia Enfermedad de Parkinson. ¿Te has encontrado en tu propia persona o en conocidos alguna patología extraña fruto de estos medicamentes enfocados al tratamiento y mejoría del Parkinson?

R: Sí, claro ,el especialista simplemente te advierte de que si presientes un comportamiento fuera de lo habitual lo informes. Ludopatia, compras compulsivas, trastornos de control de impulsos, hiperactividad, alucinaciones… El primer día que empecé con el tratamiento vomité continuamente, me mareé y comencé a tener movimientos involuntarios. Luego el cuerpo se acostumbra paulatinamente. En mi caso también llegué a tener trastorno de control de impulsos, creándome una personalidad totalmente extrovertida, falta de concentración e insomnio llegando a vivir durmiendo tan solo 2 horas diarias. Todo esto crea en la persona muchísimos problemas sociales, llegando en ocasiones a ser insostenible la situación, especialmente por tu entorno más cercano porque genera una gran impotencia para los tuyos

P: ¿Qué especialistas son los que diagnostican y trabajan a diario con los enfermos de Parkinson?

R: Un neurólogo al que acudes una vez al año. Sería interesante además desde mi punto de vista seguir un tratamiento psicológico pues el impacto mental que crea este diagnóstico es bestial. Esta atención psicológica la conseguí a través del teléfono CONTIGO, una línea de información que nos proporciona la Federación Nacional de Enfermos de Parkinson en España.

Gracias también a webs te mantienes informada. y encuentras apoyo en comunidades sociales como pueden ser UCP (Unidos Contra el Parkinson) y EPIT (Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano).
Las asociaciones aquí también juegan un papel fundamental pues nos proporcionan terapias fundamentales para llevarlo relativamente bien.

P: ¿Supuso algún cambio en tu vida cotidiana, personal o profesional el que te diagnosticaran de Enfermedad de Parkinson?

R: Supuso un cambio total. A mi me llego con 32 años, recién casada, con una profesión estable, y con muchísimos planes de futuro. De pronto me encuentro en paro y con muchísimos problemas económicos por causa de esta enfermedad, pues pese a ser el parkinson una enfermedad incapacitante todavía no está recogida como tal, y me encuentro sin ayudas de ningún tipo.
A nivel emocional me ha convertido en una persona mucho más fuerte pues esta enfermedad es muy dura y si no pones de tu parte puede contigo psicológica y físicamente.

P: ¿Qué cualidades ves más afectadas por el Parkinson, y cuáles puedes desarrollar con mayor facilidad?

R: Sufro lo que llaman OFF. Son espacios de tiempo en los que la medicación no hace efecto. Su duración es imprevisible y te quedas totalmente inmóvil, o como mucho puedes desplazarte arrastrando los pies, y el acto de coger un vaso y beber se convierte en todo un reto personal. En estados de ON, cuando la medicación hace su función, mi estado podríamos decir sencillamente que es normal , de pronto puedo caminar, beber, comer, incluso correr.

P: Y respecto a la actividad física, ¿cómo comienzas a realizar ejercicio en tu vida tras el diagnóstico en el cual te informan de que pdeces Parkinson?

R: Debido a mi edad encontré que necesitaba buscar actividades mas acordes a mis necesidades que las que podía recibir en una asociación de parkinson, por lo que decidí buscarme un deporte que me hiciera sentir bien y a la vez significara un reto motivador. Junto con un entrenador personal comencé a caminar diariamente y en eso estamos.

P: ¿Qué actividad física realizas actualmente?

R: Caminar diariamente y una tabla de ejercicios que está supervisada por mi entrenador personal.

P: ¿Has notado alguna mejoría en tu sintomatología de la Enfermedad de Parkinson desde que realizas esta actividad física de forma habitual?

R: Sí, me encuentro mucho más estable emocionalmente y físicamente mas ágil , supongo que el realizar la actividad física con un profesional con dedicación exclusiva ayuda bastante, sobre todo a nivel motivacional.

P: ¿Y un descenso en la necesidad de los medicamentos específicos para el tratamiento del Parkinson, en forma de dosis menores o menor número de tomas,etc.?

R: Por supuesto. He rebajado la toma de Levodopa, pero esto no se debe hacer sin previo consentimiento de tu neurólogo ya que es muy peligroso y puedes sufrir efectos adversos.

P: ¿Has percibido en tu caso concreto alguna pauta de ejercicio o de alimentación que te cause un beneficio especialmente destacado en los síntomas del Parkinson?

R: Las pautas de ejercicio van aumentando de nivel a medida que me voy superando. Por ejemplo, he mejorado mi flexibilidad y no tengo tanta rigidez.
Sobre el tema alimentación hay un libro que lo explica de manera sencilla y amena que recomiendo a todos los enfermos de parkinson llamado Una forma diferente de ver el Parkinson, de Jesús Márquez Rivera.

P: ¿Estás en la actualidad dentro de alguna asociación o movimiento que luche por los enfermos de Parkinson y por la situación en la que os encontráis a nivel laboral y doméstico? ¿En cuáles?

R: Actualmente apoyo al Proyecto Coppadis y participo anualmente en la Run for Parkinson. Además he iniciado una petición en change.org para exigir se nos valore con un mínimo de un 33% el grado de discapacidad para enfermos neurodegenerativos. Esta iniciativa fue tomada en su día por la Federación Española De Parkinson y siguen trabajando en ello, y es fundamental que estemos todos unidos. El hacer movimientos por libre no sirve de mucho, y es preciso que los diferentes organismos y movimientos se conciencien de que la lucha de todos ellos es fundamental. Yo apoyo a todo tipo de asociaciones o movimientos que luchen por nuestro colectivo sin excepción.

P: ¿Y qué es concretamente lo que se está buscando desde estas agrupaciones?

Respuesta:

  • Proyecto Coppadis consta de tres partes: la científica, que trata de elaborar un estudio a través de biomarcadores que ayude a realizar en el futuro un diagnostico precoz de la Enfermedad de Parkinson; la social, que trata de elaborar una cohorte de pacientes con parkinson en España; y los pacientes, que intentan diseñar un procedimiento donde el cuidador sea valorado como pieza fundamental de esta enfermedad.
  • Run For Parkinson es un proyecto de concienciación social, en el que de forma anual invita a correr a favor de la investigación de la Enfermedad de Parkinson en numerosas ciudades de forma internacional. En 2015 participaron mas de 50.000 personas en trece países incluida España.
  • La Federación Nacional De Parkinson , agrupa muchas asociaciones su labor fundamental es aportar información y apoyo mediante terapias a través de sus distintas asociaciones

P: Si algún lector quisiera apoyar esa causa o echar alguna mano, ¿existe algún sistema o posibilidad ayudar o apoyaros?

R: Pueden ponerse en contacto y colaborar a través de las siguientes vías:

Muchas gracias Paula, de mi parte y de la de todo el equipo de Mundo Entrenamiento por atendernos tan bien y cedernos parte de tu tiempo.

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