Fernando Mogena, luchando contra la ELA

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Mogena sonrie

Hoy contamos con la compañía de Fernando Mogena, judoka español de buen renombre, y que en la actualidad lucha contra la ELA, también conocida como Esclerosis Lateral Amiotrófica.

La ELA es una enfermedad degenerativa que no le impide seguir avanzando y organizar todo tipo de eventos y actos con el fin de que la investigación sobre esta enfermedad no paralice a las personas afectadas y a sus familias.

Pregunta: Bienvenido, Fernando Mogena. Para comenzar, cuéntanos un poco tu historia.

Respuesta: Soy Fernando Mogena, de 36 años, un antiguo miembro del equipo nacional de judo y guardia civil. Hace seis años, aquejado de una molestia en el hombro fui al médico, siendo diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Desde entonces no he dejado de luchar.

¡Estamos Luchando con el Alma! Fernando-judo

P: ¿En qué consiste la enfermedad? ¿Cómo afecta a una persona?

R: La ELA es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.

Estas motoneuronas se localizan en el cerebro y en la médula espinal. La ELA se conoce también con el nombre de enfermedad de Lou Guerig o de Stephen Hawking, en Estados Unidos; Enfermedad de Charcot en Francia, o genéricamente EMN (Enfermedad de motoneurona).
La ELA afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes.

No es una enfermedad contagiosa. La proporción entre hombres y mujeres es aproximadamente de 3 a 1. En España, se estima que cada año se diagnostican casi unos 900 nuevos casos de ELA (2 a 3 por día) y que el número total de casos ronda las 4000 personas, aunque estas cifras pueden variar. La incidencia de esta enfermedad en la población española es de 1 por cada 50.000 habitantes y la prevalencia es de 1/10.000 (esto significa que unos 40.000 españoles desarrollarán la ELA durante su vida).

El diagnóstico es fundamentalmente clínico, es decir, no existe ninguna prueba específica que dé el diagnóstico definitivo. Para confirmar el diagnóstico de ELA, se deben practicar numerosas pruebas de distinto tipo para descartar otras enfermedades que pueden simular los síntomas de la ELA. Con estas pruebas, el estudio de la historia clínica del paciente y un detenido examen neurológico, los especialistas pueden llegar al diagnóstico definitivo. Se deben realizar para su diagnóstico, la resonancia nuclear magnética, cerebral o espinal, un estudio electromiográfico de la función neuromuscular y una batería de análisis de sangre y de orina específicos. Se recomienda que los pacientes tengan un segundo diagnóstico realizado por un médico con experiencia en ELA, con el fin de reducir el número de diagnósticos incorrectos.

En muchas ocasiones, el diagnóstico definitivo puede tardar varios meses en producirse, aún después de realizar todas las pruebas y observar atentamente la evolución de los síntomas. Los síntomas pueden ser de debilidad o dificultad de coordinación en alguna de sus extremidades, cambios en el habla, en la deglución o puede iniciarse con la aparición de movimientos musculares anormales como espasmos, sacudidas, calambres o debilidad, o una anormal pérdida de la masa muscular o de peso corporal.

P: ¿Cúal es el origen de la enfermedad?

R: La causa de la ELA de momento es desconocida. Sin embargo, cada vez es mayor el conocimiento que se tiene del funcionamiento del sistema nervioso y aumenta cada año, gracias al descubrimiento y utilización de herramientas más sofisticadas en el ámbito de la biología molecular, ingeniería genética y bioquímica. Todo esto hace tener esperanzas a la hora de pensar en un próximo descubrimiento de su origen o etiología.

P: ¿Qué factores empeoran la patología y sus síntomas?

R: El inicio de síntomas en la ELA es muy variable de una persona a otra. Dependerá de la gravedad y la localización de los cambios degenerativos en las motoneuronas del tronco cerebral y la médula espinal, sin olvidarnos de la afectación del córtex motor y las vías corticobulbares y corticoespinales.

En España, se estima que cada año se diagnostican casi unos 900 nuevos casos de ELA (2 a 3 por día) y que el número total de casos ronda las 4000 personas.

Sin embargo, el comienzo suele ser focal, en las extremidades superiores o inferiores (inicio espinal o bulbar). Los síntomas pueden ser de debilidad o dificultad de coordinación en alguna de sus extremidades, cambios en el habla, en la deglución o puede iniciarse con la aparición de movimientos musculares anormales como espasmos, sacudidas, calambres o debilidad, o una anormal pérdida de la masa muscular o de peso corporal.

La progresión de la enfermedad es normalmente irregular, es decir, asimétrica (la enfermedad progresa de modo diferente en cada parte del cuerpo). A veces, la progresión es muy lenta, desarrollándose a lo largo de los años y teniendo períodos de estabilidad con un variable grado de incapacidad. La enfermedad cursa sin dolor aunque la presencia de calambres y la pérdida de la movilidad y función muscular acarrean cierto malestar. En cualquier caso, esta sensación suele desaparecer con la medicación específica y el ejercicio.

En ningún momento se afectan los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto u olfato) ni hay afectación de los esfínteres ni de la función sexual.

Mogena-de-espaldas

P: ¿Y cuáles menguan los efectos?

R: Por ahora, no existe ningún tratamiento curativo contra la ELA Sin embargo, el reciente descubrimiento de determinados factores de crecimiento neuronal y de agentes bloqueantes del glutamato, se han mostrado prometedores en la detención de la progresión de la enfermedad, aunque no se conoce aún ningún fármaco que la cure.

P: ¿Consideras que se hace un esfuerzo suficiente por parte de los gobiernos y de las farmacéuticas para estudiar y avanzar sobre la ELA, o crees que se podría hacer más?

R: La enfermedad esta estigmatiza como rara, debido a que la población de enfermos es pequeña. Por tal motivo a la industria farmacéutica y gobiernos no le interesa invertir, debido a que no se pueden lucrar de ella, no es económicamente rentable. Pero no es realmente cierto que la población de enfermos sea pequeña, lo real es que el óbito del paciente es prematuro, lo que nos sitúa en una comunidad abandonada a la deriva.

P: ¿Cómo te ha afectado a ti directamente, respecto a cómo eras antes de que empezara a afectarte?

R: Enfermar supone enfrentarse a un mundo desconocido y negado. Cuando el médico me diagnosticó enfermedad crónica, experimenté una serie de reacciones emocionales que marcaron mis actuaciones, unas veces de forma consciente y otras inconscientemente.

El sentimiento de culpa y rechazo fue el primero en aparecer; el planteamiento de vida que se presentaba no era el que hubiera imaginado para mi futuro (personal ni profesional) y los que junto a mí compartían mi vida, así que apenas sin darme cuenta me sumí en un profundo rechazo de mí mismo y de toda la realidad que me rodeaba. Traté de ignorar dicha realidad negando la misma, engañando a mi propio inconsciente y haciéndole creer que eso no podía ser, mi única finalidad era centrarme en luchar contra aquella terrible enfermedad. Pero el tiempo me iba demostrando otra cosa y, poco a poco, me vi obligado a aceptar los cambios que se venían sucediendo en mi cuerpo, pero no fue una tarea fácil.

Experimenté una gran dificultad para tolerar la enfermedad, llegando incluso a convertirme en una persona antipática, distante, descalificadora, con resentimiento hacia quienes tenían salud, recriminándoles, echándoles la culpa de mi situación. A todo esto, se sumaba un sentimiento de rabia e impotencia, e incluso de miedo ante mi continuidad en la profesión y deporte que tanto amaba. Llegué a pensar que La Guardia Civil en general (mandos y compañeros) no aceptarían mis cambios, lo que me causaba una gran ansiedad. Se generaron en mí una serie de dudas con respecto a mi futuro relacionados con el bienestar, salud, la supervivencia y la conciliación de la vida laboral.

P: Ha salido hace algún tiempo una película llamada La Teoría del Todo, que narra la historia de Stephen Hawking, físico muy conocido y que sufre también ELA. ¿Crees que falta información sobre la enfermedad? ¿Que quizá debería aprovecharse este tipo de personajes para darla a conocer, igual que otras enfermedades poco conocidas?

R: Toda visibilidad para conciencias a la humanidad de que LA E.L.A. EXISTE es poca.

P: ¿Y para cuándo una película o libro sobre Fernando Mogena?

R: De hecho, ya existe un libro sobre mi vida.“El espíritu del samurai” fue concebido de una forma muy especial por Lali Castellanos, que es licenciada en Ciencias de la Información, doctorando por la Universidad Complutense de Madrid.

P: ¿Qué actos y eventos has ido fomentando y creando con el tiempo?

R: Trabajo en varios proyectos, pero el más importante e cuyo único objetivo es fomentar el espíritu de lucha, respeto y compañerismo interesante es el Desafío Mogena. Es un torneo de judo solidario y sin ánimo de lucro. Igualmente sabéis que participo en un Ensayo Clínico con células madre que se desarrolla en el Hospital Virgen de la Arrixaca, con la esperanza de la paralización de la enfermedad con la que convivimos ya más de 5.000 personas solo en España, y desgraciadamente la cifra aumenta en 5 casos diagnosticados a la semana.

Los beneficios que se obtiene en el Desafío son destinados a cubrir los mínimos gastos que el torneo exige, el resto a la ayuda del desarrollo de la investigación de la enfermedad neurodegenerativa, y apaliar alguno de los tratamiento y necesidades que ya mi cuerpo va exigiendo.

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P: Si alguno de nuestros lectores quisiera colaborar contigo en eventos, ¿habría alguna opción que pudiéramos darles para echar una mano?

R: Si están interesados en formar parte en esta lucha, personas o instituciones que quieran colaborar, tanto para la continuidad del ensayo como para lo que anteriormente os he manifestado, pueden hacer su donación del tipo que quieran a través del siguiente correo electrónico: mogena@hotmail.com, a través de la página web: www.fernandomogena.wordpress.com o si prefieren una aportación económica pueden hacer una donación bancaria a la cuenta de La Caixa: 2100 3774 67 2100574416.

P: ¿Qué le dirías a alguien que nos lee y acaba de conocer la noticia de que sufre ELA?

R: Cada cual por su vida, su motivo y por levantarnos cada mañana con el sueño y esperanza de vivir tenemos que tener claro que somos héroes de verdad, y no los que nos miran pero nunca nos verán, desde un poster pegado en la pared, fachadas o paradas de autobús …. pero nadie nos quitara nunca las ganas de ELA, Estar Luchando con el Alma!

P: ¿Hay algún proyecto o idea que tengas en mente para empezar a desarrollar en un futuro cercano?

R: Evento UDP – Desafío Mogena.

P: ¿Y en qué consiste concretamente?

R: UDP es Un Día de Perros, lo que es lo mismo, una fiesta. El objetivo inicial de UDP fue normalizar al perro en la sociedad, de tal manera que pudiésemos realzar la multitud de facetas que le caracterizan, desde el aspecto deportivo hasta su labor humanitaria.

Y todo esto es gracias a la colaboración de deportistas, terapeutas, asociaciones, guías y adiestradores caninos e incluso con la participación de asociaciones o colectivos como pueden ser las agrupaciones de teatro, baile, cantantes, etc.

La suma de todo ello, de toda nuestra ilusión, hace posible que existan estos días en los que todos ponemos parte de nosotros y así conseguir, perros y personas unidos, que se produzca la magia.

P: En una frase, ¿cómo resumirias la ELA?

R: Estamos Luchando con el Alma!

Muchas gracias por tu atención, y muchos ánimos y ganas que te transmitimos desde el equipo de Mundo Entrenamiento.

Gracias por vuestro interés, solo un apunte: Recordar que todos padecemos la misma enfermedad degenerativa común, LA VIDA!, por eso el mejor momento del día es AHORA!. El ayer no volverá, y mañana quién sabe si llegará…

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